Otroci z redkimi boleznimi: poslanci sprejeli priporočila vladi, ta jih ne podpira

Predlog priporočila v povezavi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi so v državni zbor vložili poslanci SDS, a so člani pristojnega odbora večino predlogov priporočil SDS zavrnili. Sprejeli pa so priporočilo, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem dodatnih ukrepov za izboljšanje sistema paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni, in sprejeli več dopolnil koalicijskih poslanskih skupin.

Vladi so priporočili, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) izboljša in pohitri proces dodeljevanja sredstev za financiranje zdravljenja oseb, še posebej otrok, z redkimi boleznimi tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ki so z vidika varnosti in učinkovitosti strokovno upravičene, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in ki dokazljivo izboljšajo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo. Predlagali so tudi, da DZ priporoči ministrstvu za zdravje proučitev možnosti, kako povečati dostopnost do teh genskih zdravil.

Posegi ali zdravljenje v tujini večkrat edino upanje

Poslanec SDS Jože Tanko je dejal, da dopolnjeno priporočilo, ki ga je sprejel odbor za zdravstvo, pomeni pomembno izboljšanje odnosa in stanja na tem področju. Glavno breme pri hudo bolnih otrocih po njegovih besedah nosijo starši. "V več primerih, ki jih poznamo, lahko ugotovimo, da starši želijo pravočasnih zdravstvenih posegov v tujini, saj so ti posegi več ali manj edino upanje, edina možnost, da se za daljši čas, lahko celo za več desetletij bistveno izboljša zdravstveno stanje njihovih otrok," je dejal.

V SDS so danes predlagali dve dopolnili priporočil. Prvo, da vlada pripravi in sprejme dodatne sistemske rešitve, s katerimi bo zagotovila hitrejše in učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen, je DZ sprejel. Drugo, da vlada pripravi in sprejme ukrepe, po katerih iz blagajne ZZZS ne bo več mogoče financirati zdravstvenih posegov v tujini, za katere imamo v Sloveniji usposobljen kader in klinike, pa je DZ zavrnil.

Vlada priporočil ne podpira

Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Denis Kordež je dejal, da vlada priporočil ne podpira. Pojasnil je, da so bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja, če zdravljenje odobri konzilij lečečih zdravnikov.

"Nekateri bolniki oziroma njihovi starši so se odločili sami ali s podporo nevladnih organizacij organizirati zbiranje sredstev za zdravljenje v tujini, vendar se je treba zavedati, da v teh primerih ne gre za to, da bi država ne želela ali ne zmogla plačati zdravljenja, ampak za to, da se bolniki oziroma njihovi starši odločajo za določeno zdravljenje, za katerega ni dovolj dokazov, da je zdravilo oziroma zdravljenje varno in učinkovito," je poudaril.